articolo preso da Raschi sport e nature, di M.Luisa Garatti
Il 2016 per me è stato molto importante. Ho corso la mia prima maratona a Brescia la mia città, al motto #scleromanonmollo, ho incontrato il Dott. Gabriele Rosa che mi aspettava al traguardo della 42.195 metri per propormi un bellissimo progetto e cioè portare a correre alla Maratona di NY ragazzi che come me erano affetti dalla sclerosi multipla. Poter correre la Maratona delle Maratone è il sogno di tutti i runner ma come caspita facevo a trovare altri matti che come me che correvano al di là della sclerosi multipla? Lo so che tanti non parlano della malattia, non esternano quello che provano per paura di tante cose, soprattutto del giudizio della gente, di essere incompresi oppure compatiti.
Così mi affidai a tutti i mezzi di comunicazione possibili e soprattutto al passaparola che sempre al motto di “se una cosa la vuoi l’universo farà di tutto per fartela realizzare”, mi permise di arrivare a lei.
Mi dissero alcuni conoscenti “io conosco una ragazza che si chiama Marina. Non so se corre, ma so che ha la patologia!” Voglio il suo numero di telefono!” E’ così la chiamai. Marina aveva una voce squillante, rassicurante e piena di energia. Mi disse: “ho fatto un sogno stanotte dove mentre parlavo con mio fratello mi arrivava una telefonata da una sconosciuta che mi diceva che avrei partecipato alla maratona di NY e ora chiami tu”. E’ proprio vero che esistono i sogni premonitori e qui ne abbiamo la prova.
Marina chi eri prima della diagnosi di sm?
Chi ero, sospira, non so sinceramente…faccio fatica a ricordarlo. Sono una donna semplice, aspirazioni alte e sogni ambiziosi non hanno mai fatto parte di me. Amo essere naturale, che non significa banale. Prima della diagnosi, sicuramente ero più pragmatica e razionale. La vita mi ha messo di fronte a grandi prove sin dall’adolescenza, con la perdita di mia madre e con un padre che dipendeva da lei. Mi sono costruita una corazza per proteggermi dalle ferite che la vita mi aveva già impresso nascondendo le mie emozioni di quattordicenne, tenendo tutto sotto controllo. Avevo già sofferto troppo. Il controllo alla fine me l’ha fatto perdere la SM però. Non comandare più il proprio corpo è veramente difficile da accettare. Un giorno, ti svegli, vuoi scendere dal letto, ma le tue gambe non fanno quello che il tuo cervello comanda. Impari presto la lezione.
SAREI FINITA SULLA SEDIA A ROTELLE
Come ti sei sentita quando ti hanno detto “LEI HA LA SCLEROSI MULTIPLA”?
Era il 26 Marzo 2006, avevo 34 anni e non sapevo nemmeno cosa fosse! Ho avuto paura, mi sono sentita persa e confusa. E’ un ricordo vivissimo in me come se fosse successo ieri. Il non sapere cosa sarebbe stato il mio futuro ed un pensiero fisso: “sarei finita sulla sedia a rotelle”. Mi sono lasciata andare, sono caduta in depressione per un lungo periodo, poi mi sono data una scossa. Sono stata supportata da medici che mi hanno fatto capire di più sulla malattia, fino ad arrivare ad accettare la patologia. Sono cambiata dentro, ho imparato a lasciar andare, senza avere più tutto sotto controllo.
Marina, come è stato il tuo rapporto con gli altri sopratutto con tuo marito e tua figlia ancora piccola?
In famiglia mi sono sentita un peso. L’idea di un futuro incerto mi rendeva la vita impossibile. Non riuscivo a sopportare di poter far soffrire la mia famiglia. Percepivo lo spavento di questa “cosa” sconosciuta che ci stava investendo. Arrivai a dire a mio marito che se voleva separarsi, l’avrei capito perfettamente. Tra terapie pesanti e sbalzi d’umore, anche la vita di coppia iniziava a vacillare.
Mia figlia, la mia bambina, il pensiero che dovesse accollarsi la mia “disabilità” mi lacerava l’anima. Arrivato il momento in cui mi sono fatta forza, accettata la malattia, ho preso di petto la situazione ed ho parlato con mio marito e mia figlia apertamente. Non voglio più essere trattata come una malata, come una persona diversa. Gli ho spiegato i sintomi che avevo e come ci si sentiva ed ho ribadito loro che io sono sempre la stessa di prima, moglie e madre.Anche il mio rapporto con gli altri era cambiato. Al momento in cui raccontavo della mia situazione, notavo subito lo “sguardo” che mi lanciavano: diverso, pietoso, compassionevole. Mi infastidiva molto, avevo la sensazione di essere contagiosa, di essere la poverina di turno. Anche con loro sono stata chiara, così come con i miei colleghi di lavoro. Ora vivo sicuramente più leggera e serena.
PERCHÉ NON PROVARCI?
Quando hai deciso di prendere in mano la tua vita?
Una mattina, guardando delle fotografie, ho avuto nostalgia di incontrare
una vecchia compagna di scuola, che non vedevo da anni. Decisi di andare da lei, senza avvisare nessuno. Potevo disturbarla, sorprenderla, o non trovarla per niente, ma mi dissi “Perché non provarci?”. Se un domani non riuscirò ad essere indipendente, mi pentirò di non esserci andata. Quando, poi, suonai al campanello, meravigliata e quasi preoccupata, lei mi accolse e mi offrì un caffè. Chiacchierammo molto, ridendo, e tuffandoci tuffate nei ricordi, raccontandoci dei figli, dei mariti, di tutto.
La mia molla fu dirmi “PERCHE’ NO??” E da li ho ricominciato a vivere, senza aspettare il poi. Ora se voglio sentire un amico, lo chiamo; se voglio fare una camminata, cammino; se voglio abbracciare qualcuno, lo abbraccio; se voglio ballare, ballo. VIVO! Penso che sia stato il modo migliore per reagire. La malattia c’è, non va via. La stanchezza la sento, i momenti “no” ci sono, ma ci sono tanti momenti da vivere, perché quindi devo aspettare? Io come Marina ho capito che il momento è adesso non domani, non tra un mese. Ora devo vivere perché domani non posso sapere cosa succederà. S.M. è così, potrebbe sorprenderti all’improvviso ,non chiederti il permesso. Arriva e basta e quindi si vive attimo per attimo, momento per momento.
Come è arrivato lo sport nella tua vita ?
Da quando mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla, ho affidato quasi esclusivamente alle medicine il compito di proteggermi. I neurologi sconsigliavano attività motorie troppo faticose. Un dispendio di energia e surriscaldamento corporeo. Però si raccomandarono, di non stare fer- ma, quindi iniziai a praticare yoga. Questa disciplina mi ha aiutato tantissimo a capire che muovere ogni muscolo, arto, avere equilibrio, respirare, sono tutte azioni che creano una consapevolezza dei limiti ma anche delle capacità del proprio corpo.
Poi, dal 2016, ho voluto osare con il movimento e ho iniziato a camminare e correre. I benefici della corsa, oltre a migliorare la coordinazione, potenziare la forza muscolare e liberare le endorfine, è divertimento e socializzazione, è autostima, mi alleggerisce lo spirito e mi fa stare bene e questo è il mio farmaco naturale, che ora affianco alle medicine. La mia forma di sclerosi multipla è RR, dall’esordio della malattia, in media ho avuto recidive ogni due anni, che mi hanno sempre dato problemi di parestesie agli arti inferiori e superiori, maggiormente al lato sinistro.
Quando si manifesta una recidiva, rimani destabilizzato, nessuno ti avvisa. Ti senti impotente, non controlli i movimenti del tuo corpo, vuoi sfogliare una rivista, ma la tua mano non riesce a prendere il foglio, vuoi spazzolarti i capelli, ma il braccio non arriva alla testa. Eppure il tuo cervello vorrebbe! Nel mio caso, dopo la recidiva, ho la rimissione, fino ad ora sempre al 100% e in questo caso, mi ritengo fortunata. Mi capita anche di avere i classici sintomi quali stanchezza, fatica, pesantezza alle gambe; però cerco di non piangermi addosso, mi smuovo, alleno il pensiero positivo e questo mi aiuta, alleggerisco la mente e di conseguenza sto meglio, mi dimentico che la malattia ci sia. Nella mia ultima risonanza magnetica di controllo, ho avuto zero nuove lesioni demielinizzanti; questa è la mia vittoria!
La tua vittoria più grande?
Nel 2016 ho fatto parte del progetto road to NY che vedeva la partecipazione di alcuni atleti affetti da Sam alla Maratona di New York.
Sin dall’esordio di questo progetto che è avvenuto prima in sogno, poi alla completa realizzazione, ho sempre pensato che nulla mi avrebbefermato. Una serie di coincidenze, mi hanno permesso di conoscere delle fantastiche persone, di vivere e condividere emozioni mai provate prima e vedere i posti che vedevo sempre nei film. Mi sono sorpresa di me stessa. Ho faticato molto, ho investito tanto tempo, ho sudato parecchio (ride), ho versato lacrime sia di sconforto ma sopratutto di gioia.
Essere maratoneta per la prima volta a New York… è tanta, tantissima roba. Questo per quanto riguarda il mondo della corsa. Oggi altri obiettivi personali non ne ho. Mi piace seguire il mio gruppo di amici runner/sclerati della “asd Se vuoi Puoi”, partecipare ad eventi di corsa per raccogliere fondi o fare beneficenza, perché fare del bene rallegra il cuore. Sono fiera di aver partecipato ai campionati paralimpici, anche se ritengo che correre in pista non faccia per me. Sono molto consapevole dei miei limiti e la mia filosofia della corsa è stare bene e divertirmi. Nella vita, mi piace vivere alla giornata e apprezzare tutto ciò che mi riserva il destino. Vivo in un paese che si chiama Erbusco (erba-bosco), quando esco a correre o a camminare, sono immersa nella natura. Gli alberi dei boschi mi rinfrescano e mi proteggono.
Adoro guardare il cielo. Porto lo sguardo all’insù e ammiro ogni giorno un quadro nuovo. Guardo le nuvole che formano dei disegni. Mi piace sentire il sole sulla mia pelle, la pioggia che scende, i colori fantastici dei tramonti, le stelle e la luna mi placano e ogni volta mi lascio emozionare da tanta bellezza.
Grazie Marina per questo tuo prezioso contributo.. noi ci ritroveremo, spero, ad una gara a macinare chilometri, a divertirci, a scambiarci sorrisi, abbracci e sopratutto a VIVERE consapevoli che la malattia ci accompagnerà per sempre, ma alle nostre condizioni non alle sue!
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