“Posso farti una domanda?”
“Certo, dimmi.”
“Io ti vedo spesso affaticata ma perché?”
“Probabilmente perche’ sono molto stanca .”
“Come mai sei così stanca?”
“È uno degli effetti della mia malattia, la sclerosi multipla.”
“È questo che si prova con la tua malattia?”
“No non solo. Si chiama Multipla proprio per questo, perché i suoi sintomi variano molto. A me ha regalato una stanchezza, una spossatezza infinita. “
“Beh se sei stanca riposati!”
“È proprio qui il problema. Tu se sei stanco ti riposi e recuperi. A me non succede.”
“Non capisco. Neanche se dormi?”
“Nemmeno in quel caso. Ti faccio un esempio: è come mettere la sera in carica il cellulare al 2% e la mattina dopo ritrovarlo sempre al 10%.”
“Azz. E come fai a far le cose?”
“Ma è sempre così?”
“Ci sono i giorni buoni e quelli meno buoni, però in genere va così, è una vita al risparmio energetico. È come vivere con uno zaino invisibile di 30 chili sulle spalle che non ti lascia mai, ogni movimento diventa calcolato.”
“Prendi degli integratori, fai ginnastica. Io non mi arrenderei.”
“E chi si arrende? C’è una vita da vivere. Ci sono corse da fare .. ci sono obiettivi da raggiungere .. ci sono sorrisi da trasmettere, ci sono giornate che vanno vissute nonostante tutto fino in fondo perché non si sa cosa si trova dietro l’angolo … e sai che c’è non sono sola ci sono amici, compagni di sm e quindi di vita che sono pronti a darti una mano tanto da creare una catena .. ci si unisce e ci si scambia anche quella poca energia che ci rimane e ci si fa forza ma soprattutto non si smette di sorridere MAI..

(una sorta di lettera a sua maestà)

Ci sono date che non puoi dimenticare… mai!
Per esempio … quando hai dato il primo bacio, la data del fidanzamento e poi il giorno del matrimonio… (non lo dimenticherò mai, e neanche i miei invitati penso… era il 22 luglio mi sono sposata alle quattro di pomeriggio …. caldo. E poi la nascita delle mie “bambine” i miei amori grandi, e poi ancora il 9/3/2014 IO e la diagnosi di sclerosi multipla (SM). Nel marzo di quattro anni fa, la mia vita stava cambiando. Ancora non sapevo che direzione avrebbe preso e soprattutto che direzione IO avrei preso e questo mi spaventava, tanto.

Cosa avrei fatto? Sarei cambiata? E le persone vicino a me?
Oggi, guardando indietro e rivedendo la strada che ho percorso sono fiera di me, della mia tenacia e della mia perseveranza.
Ricordo la paura di dover rinunciare alle camminate di chilometri e chilometri delle domeniche primaverili…(vabbè poi in due anni ho fatto due maratone New York nel 2017 Valencia nel 2018, un’infinità di mezze maratone, ma quelle sono dettagli…) Ho corso tanto (a volte con più fatica, tanta fatica, ho imparato che fa parte del pacchetto sclerosi), ho conosciuto sei persone speciali ( in primis Merilù -Maria Luisa Garatti – che mi ha “iniziata” alla corsa e di conseguenza si sono aggiunti con diverse modalità anche gli altri amici “sclerati” Corinna, Marina Parisio, Andrea Verzeletti, Francesco Damiano, Ivana) entrati a far parte della mia vita.Altrettante persone speciali facevano già parte della mia vita. Col tempo ho dato una risposta ad ogni mia paura.

Oggi, guardandomi indietro non mi chiedo più “e la vita senza sclerosi multipla come sarebbe stata?”
Non credo nel destino, tanto meno nella rassegnata accettazione di ciò che ci capita. Non so perché sia successo a me e non me lo chiedo più.
Credo nella realtà delle cose e nel coraggio di affrontarle. Credo in me e nell’Amore che ho per la Vita, su cui sono io ad avere l’ultima parola.
E se ci credo è per il percorso che ho fatto.
Paura, reazione, azione, consapevolezza.
All’inizio, dietro un costante sorriso che non ho mai smesso di indossare, mi sentivo fragile, spaventata, troppo piccola per un qualcosa di così grande.
Poi è arrivata la reazione, la voglia di conoscere, di reagire e di rimettermi in piedi sulle mie gambe, tornando a camminare dritta per la mia strada.
Avrebbe potuto andarmi peggio, pensavo. Poi l’azione che mi ha portato a “correre” …
E cosi che è arrivata anche la consapevolezza.
In questi quattro anni ho imparato a vivere intensamente, forse come mai prima d’ora, nonostante tutti i “nonostante” del mondo. Ho imparato ad apprezzare tutto ciò che spesso si dà per scontato.
Ho imparato a guardare oltre. Oltre i limiti, oltre i giudizi e i pregiudizi, oltre le difficoltà, oltre la rabbia e il rancore, che spesso sono solo una perdita di tempo.
Non faccio niente di straordinario, lo so, sono semplicemente una “donna “che vive la sua vita proprio come avrebbe fatto prima della diagnosi. O forse meglio…mah!
Forse è per questo che non ho problemi a parlarne con le persone che voglio facciano parte della mia vita, perché la SM non mi definisce, sono il mio carattere, le mie idee, i miei obiettivi e i miei sogni a farlo.
Quattro anni fa non sapevo dove sarei arrivata, quanta strada avrei percorso, quanto e cosa sarebbe cambiato.”

Non so dove andrò, ma col tempo ho conosciuto la parte di me che è sicura di farcela!

“Anni 46, non ho mai corso nella mia vita,, ho sempre camminato.”  Inizia così la mia telefonata con Marina Prisio.

Come hai iniziato a correre ?
Casualità. Ho fatto un sogno in cui mio fratello mi disse che mi avrebbero chiamato per andare alla maratona di New York.
Pochi giorni dopo, entrai in contatto con Andrea Verzelletti (un mio compaesano, con SM, che non conoscevo) …Andrea aveva letto un articolo che era uscito di Merilu, avvocato di Brescia che aveva corso la sua prima maratona avendo la SM, con un progetto più arduo: portare con lei un gruppo di persone con la SM a percorrere la maratona di NY, quindi voleva propormi di correre, ma la mia esclamazione è stata “ … ma io non corro!!!”.
Morale, a maggio ho iniziato a correre e a Novembre ero pronta per la maratona di New York.
Per fare questo percorso ho dovuto fare dei test, ho seguito degli allenamenti, con piccoli traguardi e tanta motivazione, sono passata da pochi minuti a 6 ore di corsa. La mia autostima ha avuto un’impennata in positivo. Quando, alla maratona di NY 2016, sono arrivata al traguardo, mi sono sentita un’eroina, una guerriera, una regina!
Poi, ho fatto anche la maratona di Milano 2017 e di Valencia 2017.

Quante volte ti alleni a settimana?
Mi alleno 2 o 3 volte a settimana, su strada e nelle colline della Franciacorta, dove vivo, in provincia di Brescia.
Sono un‘operaia, moglie, madre di una ragazza di 19 anni e attiva anche nel volontariato.
La corsa è impegno e fatica, riuscire a incastrare tutto non è semplice, a volte la stanchezza o la pigrizia diventano buone scuse, ma cerco di vincerle. Spesso, proprio quando lotto con la “non voglia”, riesco a fare un buon allenamento. Corro senza cronometro, corro per me!
Sono contenta e cerco di affrontare questa patologia nel miglior modo possibile. Mi hanno diagnosticato la SM nel 2006, dopo l’iter medico di rachicentesi, potenziali evocati e RMN. Nel primo episodio ho avuto metà corpo anestetizzato, poi in media ho avuto ricadute ogni 2/3 anni,che mi hanno sempre colpito gli arti, fino al 2015.
Poi ho iniziato a correre e le cose sono cambiate. Nell’ultima RMN, ci sono lesioni nuove ma asintomatiche. Io non sento nulla, non ho la percezione di essere “malata”! Da quando ho iniziato a correre, mi sento bene, molto bene, nonostante le lesioni che mi hanno diagnosticato.

Cosa pensi quando sei allo start di una maratona?
Penso “chi me l’ha fatto fare?”… poi arrivo al traguardo stanca ma con il sorriso e la cosa mi riempie il cuore!

Che messaggio vorresti trasmettere a chi legge?
Il movimento è ascoltarsi, dedicarsi del tempo, è amarsi.
Indipendentemente da cosa si sceglie di fare, dallo sport estremo al semplice camminare, vuol dire riservare uno spazio a se stessi, liberando la testa dallo stress quotidiano. E’ energia, è vita!
Se vuoi puoi, come il gruppo nato grazie a Merilù!

Come arrivi alla corsa?
“Giocavo a calcio…poi ho avuto la diagnosi nel 2005 di sclerosi multipla (SM).”
Al telefono è Andrea Verzelletti atleta paraolimpico anni 34.
Per 10 anni non ho avuto alcun problema poi…nel 2015 ho avuto due ricadute.

Che tipo di ricadute?
“Due parestesie alle gambe. Durante la riabilitazione ho letto un articolo di un avvocato di Brescia Maria Luisa Garatti (conosciuta come Merilu). L’ho chiamata di impulso e sono andata a trovarla a studio. Ho iniziato con la prima Maratona nel 2016, da lì abbiamo coinvolto altre persone. La corsa, l’attività fisica aiuta. Meno fai e meno farebbe il corpo …quando corri ti stanchi ma è una stanchezza positiva. L’ignoranza delle persone è massacrante per molto tempo non ho condiviso la mia patologia…ho scoperto a 20 anni di avere la SM a seguito di una neurite ottica. Non a tutti la SM si manifesta nello stesso modo.”

In cosa ti sei specializzato nella corsa?
Non ho nessuna specializzazione ho fatto maratone, mezze maratone e 10 km anche su pista, ora mi sto dedicando ai 10 anche cambiando tipo di allenamento. Sono riconosciuto come atleta paraolimpico. Sono della prov di Brescia, tutto ciò che ho fatto in questi anni anche insieme a Marina Parisio lo abbiamo fatto per la grande energia trasmessa da Merilu, grande forza in questa donna.

Che maratone Andrea?
Aprile 2017 Milano, Ottobre 2017 Parma poi molte mezze maratone e 10 km
Inoltre, ho al seguito un record personale a Nembro in pista, Record italiano paralimpico 1500 mt categoria T38

Quante volte ti alleni a settimana?
3 o 4 volte, ho due figli e mia moglie è la mia compagna di viaggio conosciuta nel 2005 esattamente quando ho avuto la diagnosi.
Che tipo di messaggio daresti da sportivo alle nuove generazioni?
L’attività sportiva è un momento di svago aiuta a crescere a livello personale, di gruppo…è vita. Aiuta da un punto di vista fisico, relazionale, personale, se ci metto che ho una patologia “IO HO VINTO!”.
Correre con uno zaino di 20 kg dietro le spalle potercela fare e dire “sono uno sportivo come tutti” aumenta di gran lunga la mia autostima, non bisogna fermarsi alla SM, bisogna imparare a conviverci.

Cosa provi allo start di una maratona? Cosa pensi Andrea?
Mi sento normale, sono un atleta, non devo dimostrare niente a nessuno se non a me stesso, concludere arrivare al traguardo mi da una grande forza, e questo pensiero mi da SERENITA’!

Sogno nel cassetto?
Partecipare alle paralimpiadi di Tokio 2020…..

Ho scoperto la malattia ormai 13 anni fa quasi incidentalmente, nel senso che feci una risonanza e questa evidenziò un “danno di barriera che deponeva a favore di una patologia demielinizzante”. Già perché allora non si doveva chiamarla col suo nome perché si spaventavano i pazienti. Per me era stato un fulmine a ciel sereno perché fino ad allora non si era praticamente manifestata, era praticamente asintomatica. Da 10 anni, dopo la diagnosi definitiva, seguo una terapia con il copaxone, un farmaco che mi è sempre stato simpatico, si perché crea dei falsi bersagli su cui i miei linfociti “deviati” dalla patologia sfogano i loro attacchi.
Ma veniamo a noi: fin da piccolo rimanevo affascinato dalla maratona (vedevo in TV quella di New York), 5 anni fa decisi di farmi regalare un paio di scarpe da corsa ed iniziai a correre per preparare la mia prima maratona (…prima che fosse troppo tardi).
Andavo a correre alle 6 di mattina (rimasi folgorato dal fascino di un’alba primaverile) e in qualche modo mi appassionai (si perché sono sempre stato un po’ pigro)!
La feci, la mia prima maratona, era a Firenze, piansi prima di partire, si perché perché ormai ero lì e nulla mi avrebbe impedito di arrivare in fondo ero determinato, determinatissimo!
Da allora ne ho fatte 14 e quello che provo ogni volta che la corro è una forte emozione: mi sento Vivo!
Nel frattempo ho anche scoperto che correre, si anche la maratona, fa bene: mi fa bene.
La mia neurologa mi sprona a continuare e mi porta sempre come esempio ad altri pazienti.
Ho scoperto Se vuoi puoi perché un giorno ho fatto una ricerca su Google inserendo tre parole: maratona, sclerosi e multipla ed ho trovato loro, un gruppo di atleti affetti dalla mia stessa patologia che correvano e correvano la maratona.
Li ho contattati ed oggi sono miei amici.
A marzo ho corso la maratona di Brescia e loro erano tutti lì per me all’arrivo: ho provato un’emozione fortissima.

“Ho conosciuto Merilù (Maria Luisa Garatti) lo scorso maggio. Ho 42 anni, nel 2011 ho avuto un blocco motorio, sintomi? molta stanchezza mi capitava spesso di sbattere, feci il prelievo del liquido spinale e mi diagnosticarono la Sclerosi Multipla.”

Inizia cosi la nostra telefonata con Cristian Cucco.

“Piansi per un ‘ora, terminati i 60 minuti ho cambiato atteggiamento, non mi piango addosso e vorrei trasmettere che la malattia non c’è “se vuoi puoi” ed io “posso correre”.

Facevi sport prima della diagnosi?

“Correvo già …pesavo 135 kg,  a seguito di un lutto dopo 2 anni avevo perso 45 Kg,

7 maratone dopo la diagnosi (parliamo di 42 km circa ciascuna). Corro con il marsupio addosso, quando faccio una corsa lunga tengo dentro il cellulare…”

Quante volte ti alleni a settimana?

6 giorni su 7 o 7 giorni su 7, corro 250 km /270 Km al mese

Prossima maratona?

New York a Novembre, ho appena fatto quella di Edimburgo. Io corro per me …lo posso fare. In Scozia sono entrato in contatto con l’AISM perché quando sono andato a fare la maratona c’era il Festival della Corsa, mia moglie era con me lei mi segue e fa i 10 km . Ho trovato uno stand della charity, mia madre è inglese io mi destreggio bene con la lingua…sono andato lì ho raccontato la mia storia e mi hanno invitato a correre con la loro divisa. Mi hanno invitato gratuitamente a partecipare il prossimo anno. Bellissima esperienza.

Luoghi delle maratone?

1 a Torino 6 in giro per il mondo Barcellona, Berlino, Florida, Valencia, Edimburgo, New York. Le mie vacanze sono collegate alle maratone, non potrebbe essere diversamente.

Che differenza trovi tra le maratone in Italia e quelle all’estero?

La maratona di New York in assoluto è quella organizzata meglio, parliamo di due milioni di persone diventa una festa. In Italia le maratone ancora sono un problema, infastidiscono bloccano il traffico, rispetto a qualche anno fa abbiamo un boom della corsa.

Tua moglie corre?

Si mi accompagna sempre e fa 10 km… non si allena mai sulla corsa…

E poi continua Cristian …”5000 mt in pista, la sera prima sono andato a certificarmi, sono andato a fare la maratona di Edimburgo. A giugno ho partecipato ai campionati italiani paraolimpici dove ho abbassato il record italiano di 3 minuti abbondanti nella mia categoria nei 5000mt.

Quando corro mi sento libero, spengo tutto, penso alla malattia non lo nego ma…l ‘obiettivo è stare bene il più possibile ed il più tempo possibile. A settembre cambierò farmaco quello che dovrò assumere è piu invasivo perché va a lavorare sulla scomposizione del DNA…ma ..guardo avanti sono propositivo.

Io dico a tutti che ho la Sclerosi Multipla ma la Sclerosi Multipla non avrà mai me…sono un combattente .

Eccomi! Nome Alberto cognome Benedettini, professione odontoiatra segni particolari malato di Sclerosi Multipla da febbraio 2009. Diagnosi arrivata dopo una lunga parestesia ad entrambe le gambe, in un indimenticabile pomeriggio invernale…. un’ora e quaranta dentro il tubo della risonanza magnetica, io che avevo capito tutto o quasi, le facce dei due medici appena tirato fuori dal tubo …. “ sei un collega, ti dobbiamo parlare, meglio subito”.

Poi il buio, le preoccupazioni per il futuro, l’inizio della terapia cronica. Questa malattia è’ imprevedibile …. io sono per ora uno di quei casi fortunati…. molti mi dicono “ sei forte, hai reagito, hai vinto la malattia”…. no ragazzi, per ora ho avuto culo, puro e semplice culo. Che Lei si sia fatta sentire poco e raramente. Certo, ogni tanto qualche noia la dà, ma cerco di non farci caso.

Nel 2013 ho lasciato il divano per le scarpe da corsa…. non mi sono più fermato. La corsa mi piace perché mi rilassa, ascolto musica, radio, trovo amici, chiacchiero con sconosciuti che incontro lungo il percorso. Mi piace tutto della corsa…. dalla pioggia quando ti offusca la vista, al rumore dei passi in una strada deserta il mattino presto, dal sudore che appiccica la pelle d’estate all’alba che ti sorprende all’improvviso una mattina alle 6 mentre percorri il lungomare.

La corsa mi ha fatto bene? Io credo proprio di sì, visto che sto meglio ora a 41 anni che dieci anni fa. Muoversi fa bene, poco, tanto, in un modo o nell’altro, ma una cosa l’ho capita: il miglior alleato della Sclerosi Multipla è’ il divano. Ho appena fatto la maratona di New York in 3 ore 44 minuti, ora fra un mese proviamo a fare 3 ore e 30…. perché se la Sclerosi Multipla è’ una malattia degenerativa che non si ferma mai, io sono peggio!